患上紅斑狼瘡除了患者及時的去治療以外,更是離不開患者家屬細(xì)心的照顧,這種疾病的危害十分的巨大,所以要想取得好的治療效果,需要大家在生活中給予患者足夠的關(guān)心,讓他們充滿信心去戰(zhàn)勝疾病,下面為患者介紹日常生活中需要注意的事項,以便幫助紅斑狼瘡患者快速康復(fù)。
一、紅斑狼瘡患者對疾病不要過度擔(dān)憂,精神上不要緊張因為精神緊張或應(yīng)激狀態(tài)可通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)引起免疫系統(tǒng)紊亂促發(fā)或加重紅斑狼瘡病情,所以患者應(yīng)保持平和、愉快的心態(tài),應(yīng)樹立與疾病作斗爭的信心?;颊呒覍賹Σ∪说年P(guān)懷和體貼也是十分重要的?;颊呒覍僖侠戆才藕貌∪说男菹r息,開始治療階段時最好讓患者臥床休息。當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀完全控制時,可適當(dāng)安排患者工作時間,兒童盡可能復(fù)學(xué)。當(dāng)患者病情長期得到控制或緩解后,可以是否婚育問題?;颊呒覍僖⒁?,不要讓患者過度疲勞,要避免重休力勞動,生活要有規(guī)律,一定要保證紅斑狼瘡患者有充足的睡眠。
二、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者和家人一定要注意,避免讓患者長期受紫外線的照射,特別是對陽光敏感患者盡量不要出門。外出活動最好避免在上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)日光強(qiáng)烈時外出,外出活動時間最好安排在早上或晚上。外出時盡量穿淺色上衣和長褲,最好戴寬邊帽來撐遮陽光的照射。
三、系統(tǒng)性紅斑狼瘡在寒冷的冬季,一定要注意保暖。冬天外出一定要戴好帽子、口罩,避免讓患者受涼,盡量減少感冒等感染性疾病的發(fā)生,因感染肯定能誘發(fā)狼瘡活動或使原有患者病情加重。紅斑狼瘡患者在病情的穩(wěn)定期還可進(jìn)行適當(dāng)?shù)谋=?qiáng)身活動,如:氣功、打太極拳、散步等,但一定要避免進(jìn)行劇烈運(yùn)動。
四、系統(tǒng)性紅斑狼瘡在治療用藥上一定要避免使用青霉胺、普魯卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等,因為這些藥物可能會誘發(fā)紅斑狼瘡或使患者病情加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕藥,而且不使用含有雌激素的藥物。
發(fā)現(xiàn)患上紅斑狼瘡時,患者們千萬不可拖延,一定要及時選擇一家正規(guī)醫(yī)院,及時接受專業(yè)的療法進(jìn)行治療。任何疾病的治療都是一個復(fù)雜的過程,在這個過程中離不開患者親人關(guān)心和愛護(hù)。要想徹底的去治療有效紅斑狼瘡,患者的家屬需要做好正確的護(hù)理工作,這樣才能讓治療的效果變得更加顯著。
近期免疫遺傳學(xué)研究也證明,當(dāng)缺乏的時候,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率增高,t細(xì)胞受體同紅斑狼瘡的易感性也有關(guān)系,腫瘤壞死因子α低水平,可能是狼瘡腎炎的遺傳基礎(chǔ),系統(tǒng)性紅斑狼瘡的易感性是多基因決定的,易感性是狼瘡的重要危險因素,但是有遺傳基因的患者,并不一定出現(xiàn)狼瘡的發(fā)作,因為狼瘡的發(fā)作,還與其他的一些環(huán)境因素等有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生,有一定的遺傳因素,5%的病人有家族發(fā)病的病史,患者親屬中如同孿生姐妹、母女等,患本病的機(jī)會更多。
血常規(guī)檢查是不可以查出紅斑狼瘡的,因為血常規(guī)并無特異性的指標(biāo)可以確診狼瘡。當(dāng)然,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,往往會累及到血液系統(tǒng),出現(xiàn)一些相應(yīng)的表現(xiàn),比如通常會出現(xiàn)白細(xì)胞減少、血小板減少,也可能出現(xiàn)紅細(xì)胞和血紅蛋白的減低。但這些都不能夠作為紅斑狼瘡的確診指標(biāo),還需要完善其他一些檢查。尤其是自身抗體的檢查,比如抗核抗體、抗ENA系列抗體、抗磷脂抗體、抗雙鏈DNA抗體等。必要時還可能需要做病理學(xué)檢查,比如皮膚活檢、腎活檢的病理學(xué)檢查,來確診狼瘡。
趙娟:系統(tǒng)性紅斑狼瘡,它是一種免疫性的疾病,免疫性的疾病就是說它這個病因的從病人自身的免疫系統(tǒng)的異常來發(fā)生的,它并不是外界的一個細(xì)菌或者是一個病毒導(dǎo)致的,當(dāng)然有可能是這些細(xì)菌或者病毒誘發(fā),但主要的原因跟外界感染沒有關(guān)系,所謂的傳染病其實都是有一個病原的,不管是我們最常說的非典,還是乙肝、結(jié)核這些傳染性的疾病,它肯定都是有一個病原體,從一個人傳到另一個人,另一個人才會得病,那么紅斑狼瘡主要的治病因素不是病原體,所以這個病是不會傳染的,但是大家要記住這個病是有遺傳傾向的,遺傳和傳染這兩個概念是不一樣的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病,主要病因跟外界感染沒有關(guān)系,所以不會傳染,但是有一定的遺傳傾向。
輕型的狼瘡只表現(xiàn)為皮膚的損害沒有臟器的損害,就要早期的診斷、早期的治療、早期的干預(yù)可以預(yù)防腎臟損害的發(fā)生。一般來說可能用一些激素免疫抑制劑加上羥氯喹這個藥物,就可以很快的把癥狀控制住,所以對于紅斑狼瘡的病人不要特別緊張,一個是定期篩查然后在醫(yī)生的正指導(dǎo)下嚴(yán)密的隨訪。
身上起紅點(diǎn)不一定是紅斑狼瘡。因為紅斑狼瘡并不是一種單純的皮膚病變,不是皮膚病,而是一種自身免疫性疾病。往往會累及全身多個器官、臟器,出現(xiàn)復(fù)雜的臨床表現(xiàn),不僅會出現(xiàn)皮膚黏膜的損害,也會導(dǎo)致腎臟、心臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、肺臟以及消化道等的病變,嚴(yán)重者可導(dǎo)致死亡。所以,身上起紅點(diǎn)不一定就是紅斑狼瘡,有可能是一些過敏性的皮膚病變,也可能是由于血小板減少而出現(xiàn)的皮膚紫癜。所以,要及時到醫(yī)院就診,完善相關(guān)的檢查進(jìn)行明確,然后,根據(jù)患者具體病情,采取相應(yīng)的治療措施。
過度勞累有可能會使紅斑狼瘡越發(fā)嚴(yán)重的。尤其是當(dāng)合并有重要臟器累及的時候,例如心臟、腎臟的病變或者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變,過度勞累,都有可能導(dǎo)致病情加重,甚至導(dǎo)致危及生命的嚴(yán)重狀況。紅斑狼瘡患者在病情急性期要注意休息,減少活動量。當(dāng)上述重要臟器出現(xiàn)病變時,還需要臥床休息,積極的進(jìn)行治療。病情緩解后,可以適當(dāng)進(jìn)行運(yùn)動和鍛煉的,但一定要循序漸進(jìn),量力而行,避免過度勞累,防止病情的加重。還要注意養(yǎng)成健康的生活方式和飲食習(xí)慣,做好日常生活的護(hù)理。
身上出現(xiàn)紫紅色斑塊,并不一定是紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)的。因為這種斑塊并不特異,所以不是紅斑狼瘡的特征性表現(xiàn)??梢砸鹱霞t色斑塊的因素會有很多,比如出血造成的瘀斑或者局部受外傷,也可能是由于過敏反應(yīng)造成的,或者是某些感染性疾病、腫瘤性疾病或其他的自身免疫性疾病,比如皮肌炎所造成的,所以并不是都能夠由紅斑狼瘡所引起。系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)鶗霈F(xiàn)全身多系統(tǒng)、多臟器受損害的現(xiàn)象,不僅會出現(xiàn)各種皮疹,也可能會有腎臟損害,以及心包積液等的癥狀。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的臨床病變表現(xiàn)情況,在臨床治療和護(hù)理過程中,日常生活可以適當(dāng)飲食,芝麻糊等食物營養(yǎng)補(bǔ)充進(jìn)行調(diào)整身體,另外積極通過生物制劑,免疫制劑,配合中醫(yī)中藥的辨證方法進(jìn)行綜合治療。
還有一些就是皮膚亞急性期的紅斑狼瘡,主要靠局部的免疫病理,切點(diǎn)皮下來做免疫病理,臨床上的特點(diǎn)為通常中央萎縮,有一個很粘的、很緊的痂塊在上面,且周邊是膿痂,這種情況就懷疑可能是皮膚型的亞急性期的紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的鑒定方法涉及到紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn),老的標(biāo)準(zhǔn)是11條,現(xiàn)在新的標(biāo)準(zhǔn)有9條,不要特別的教條主義,就是在臨床上一般的老百姓看到一些表現(xiàn)可以去懷疑紅斑狼瘡,以達(dá)到科普的作用。還有口腔潰瘍,出現(xiàn)口腔潰瘍、蝶形紅斑、脫發(fā),提示患者可能要考慮紅斑狼瘡,這是不需要一些檢查來初步診斷的方法。
血小板減少與身體患有紅斑狼瘡疾病沒有直接關(guān)系的血小板減少是考慮身體上失血過多或者是造血功能損傷有關(guān)系的表現(xiàn)有關(guān),而紅斑狼瘡是由于身體出現(xiàn)免疫疾病代謝紊亂以后,引起的免疫指標(biāo)代謝異常的狀態(tài)反應(yīng)表現(xiàn),所以根據(jù)相關(guān)的化驗結(jié)果進(jìn)行檢查確診治療。