系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,也是一種嚴(yán)重危害人體健康的常見(jiàn)病。一旦發(fā)現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病,應(yīng)當(dāng)抓緊時(shí)間去醫(yī)院檢查,以便盡早確診。一旦確診便應(yīng)配合醫(yī)生進(jìn)行積極有效的治療。醫(yī)生在為您治療的同時(shí),會(huì)特別提醒您系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的注意事項(xiàng)如下:
1.堅(jiān)持兩個(gè)“五項(xiàng)基本原則”:即“五要”和“五不要”。“五要”指“要聽(tīng)從醫(yī)囑,要充分休息,要精神愉快,要合理飲食,要定期復(fù)查”。“五不要”指“不要亂用藥,不要過(guò)度勞累,不要陽(yáng)光曝曬,不要道聽(tīng)途說(shuō),不要突然停藥”。
2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境:凡是病情長(zhǎng)期穩(wěn)定的患者,都有一個(gè)良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對(duì)于已婚的病人,有一個(gè)體貼的丈夫,有一個(gè)溫馨的家庭,才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。
3.要休息和適當(dāng)活動(dòng):休息對(duì)于活動(dòng)期的狼瘡很重要,一次嚴(yán)重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正?;顒?dòng),患者出院后的前幾周干家務(wù)(尤其是重家務(wù))要有家人的幫助。有工作的患者出院后,頭幾周也需半休,然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時(shí)間應(yīng)保證8-10小時(shí),每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會(huì)。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當(dāng)活動(dòng)和鍛煉,增強(qiáng)體質(zhì),防止長(zhǎng)期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等,但所進(jìn)行的活動(dòng)應(yīng)以事后不感到疲勞為度。
4.對(duì)疾病的態(tài)度:預(yù)后的好壞還取決于對(duì)疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑;加強(qiáng)自己對(duì)本病的認(rèn)識(shí),樹(shù)立對(duì)生活的信心。有人自得病后悲觀失望,有人則滿(mǎn)不在乎,有人不愿服用激素,有人偏聽(tīng)偏信,尋找“秘方良藥”,錯(cuò)誤地認(rèn)為花錢(qián)越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病,在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”,保持心情愉快,少生悶氣,心胸開(kāi)闊,不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過(guò)大,情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進(jìn)行娛樂(lè)活動(dòng),但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生,一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。
5.避免使疾病加重的誘因,如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素,或過(guò)度勞累,太陽(yáng)照曬等等。如出現(xiàn)下列情況,要考慮疾病復(fù)發(fā),并及時(shí)到醫(yī)院就診:①原因不明的發(fā)熱,即發(fā)熱不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解釋;⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛;④明顯脫發(fā),排除激素所致;⑤口和鼻的新鮮潰瘍;⑥出現(xiàn)胸水或心包積液,⑦蛋白尿增多;⑧白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯;⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高;⑩血沉增快,為50毫米/小時(shí)以上;⑩補(bǔ)體下降,尤其補(bǔ)體C3下降。
6.預(yù)防感染:長(zhǎng)期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情復(fù)發(fā)或加重,平時(shí)應(yīng)注意:盡量避免到人多的公共場(chǎng)所;穩(wěn)定期患者可進(jìn)行預(yù)防接種(活動(dòng)期病人不宜進(jìn)行),如每年進(jìn)行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等(但有報(bào)道個(gè)別患者接種后病情復(fù)發(fā))。平時(shí)要勤于嗽口,嗽口的方法要正確,定期更換牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時(shí)要勤洗外陰,可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗,勤換內(nèi)褲,內(nèi)褲經(jīng)常在陽(yáng)光下照射消毒。避免感冒,不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染(如呼吸道、腸道、泌尿道感染)時(shí),應(yīng)及時(shí)就醫(yī)治療。選擇治療藥物時(shí),應(yīng)盡量少用對(duì)腎有損害的藥物,因狼瘡最常累及腎臟。
7.避免化妝:面部有明顯紅斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜,但不能用化妝品涂抹,因某些化妝品含有化學(xué)試劑,尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì),會(huì)使皮疹加重,或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸,雖然不能肯定地說(shuō),染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡,但至少有相當(dāng)一部分病人在得病前不長(zhǎng)的時(shí)間內(nèi)有過(guò)染發(fā)、紋眉或隆胸。
8.避免陽(yáng)光照射:可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無(wú)皮疹,狼瘡病人不宜在盛夏的陽(yáng)光下直曬超過(guò)15分鐘。有過(guò)皮疹和/光過(guò)敏者更應(yīng)避免在強(qiáng)烈陽(yáng)光下長(zhǎng)期照射(如海灘浴場(chǎng)游泳或日光浴等),更不能在紫外線(xiàn)直接照射下工作。在夏日戶(hù)外作業(yè)時(shí)應(yīng)戴草帽,打傘,穿長(zhǎng)袖衣服和使用防曬霜。
要盡量低鹽、低脂、低糖飲食,盡量不攝入腌熏食物及油膩、生冷、生硬的食物。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人其護(hù)理及健康教育非常重要。要科學(xué)的攝入富含高蛋白、高營(yíng)養(yǎng)、高維生素的食物,并適當(dāng)補(bǔ)充鈣質(zhì)。
趙娟:系統(tǒng)性紅斑狼瘡,它是一種免疫性的疾病,免疫性的疾病就是說(shuō)它這個(gè)病因的從病人自身的免疫系統(tǒng)的異常來(lái)發(fā)生的,它并不是外界的一個(gè)細(xì)菌或者是一個(gè)病毒導(dǎo)致的,當(dāng)然有可能是這些細(xì)菌或者病毒誘發(fā),但主要的原因跟外界感染沒(méi)有關(guān)系,所謂的傳染病其實(shí)都是有一個(gè)病原的,不管是我們最常說(shuō)的非典,還是乙肝、結(jié)核這些傳染性的疾病,它肯定都是有一個(gè)病原體,從一個(gè)人傳到另一個(gè)人,另一個(gè)人才會(huì)得病,那么紅斑狼瘡主要的治病因素不是病原體,所以這個(gè)病是不會(huì)傳染的,但是大家要記住這個(gè)病是有遺傳傾向的,遺傳和傳染這兩個(gè)概念是不一樣的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病,主要病因跟外界感染沒(méi)有關(guān)系,所以不會(huì)傳染,但是有一定的遺傳傾向。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的臨床病變表現(xiàn)情況,在臨床治療和護(hù)理過(guò)程中,日常生活可以適當(dāng)飲食,芝麻糊等食物營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充進(jìn)行調(diào)整身體,另外積極通過(guò)生物制劑,免疫制劑,配合中醫(yī)中藥的辨證方法進(jìn)行綜合治療。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床病變表現(xiàn)情況,在日常飲食生活中,可以適當(dāng)飲食投訴等食物營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充進(jìn)行調(diào)補(bǔ)身體,另外積極通過(guò)生物制劑免疫制劑,配合激素療法,進(jìn)行規(guī)范性調(diào)整治療,改善身體營(yíng)養(yǎng)吸收代謝和身體免疫指標(biāo),恢復(fù)的一種調(diào)理措施和方案。
許多臨床資料表明,家庭中某一個(gè)成員患系統(tǒng)性紅斑狼瘡,則其他成員的發(fā)病率會(huì)增加,有5%到12%的一級(jí)親屬,包括父母兄弟姐妹會(huì)出現(xiàn)狼瘡發(fā)病。目前世界上許多風(fēng)濕病學(xué)家正在尋找導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡的致病基因,企圖從根本上控制狼瘡的發(fā)生,但是狼瘡的發(fā)病是多因素的,遺傳因素作為一個(gè)內(nèi)因,還要有某些外在因素的參與下才可能發(fā)病。紅斑狼瘡是在易感基因背景下,多因素的疾病,但它不是遺傳病,更不是傳染病,所以大家不要排斥、歧視紅斑狼瘡患者。
近85%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)狼瘡性腎炎的并發(fā)癥,也是最難治療的并發(fā)癥之一。如果治療不及時(shí),很容易危及患者的生命。大多數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者有血管硬化,如果不及時(shí)治療,會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的冠狀動(dòng)脈粥樣硬化。
芹菜過(guò)敏并不一定就是系統(tǒng)性紅斑狼瘡,芹菜一般是不會(huì)誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者,最好是到醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科就診,如果患者的面部出現(xiàn)紅斑或者是一些其他的狼瘡表現(xiàn),那么最好積極的配合醫(yī)生進(jìn)行治療,芹菜是屬于一種光敏性比較強(qiáng)的食物,如果患有紅斑狼瘡,那么最好不要食用紅芹菜,同時(shí)還需要做好防曬工作。
若患者在30歲左右診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,但只要接受規(guī)范系統(tǒng)的治療,在醫(yī)生的指導(dǎo)下定期復(fù)診、用藥、完善相關(guān)檢查,其30年存活率可達(dá)70%以上,能繼續(xù)堅(jiān)持治療保護(hù)重要臟器功能,其平均壽命可與正常人相差無(wú)幾。但目前隨著早期診斷以及系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療技術(shù)水平的明顯提高,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后與過(guò)去相比已有顯著提高,生存率大為延長(zhǎng)。
營(yíng)養(yǎng)價(jià)值是非常豐富的,是適合狼瘡性腎炎服用的,另外適當(dāng)?shù)某圆げ?,還具有通便清熱解毒,理氣補(bǔ)血以及防病,抗衰老等的功效。狼瘡性腎炎的患者是可以適當(dāng)吃菠菜的,菠菜主要是當(dāng)有尿路結(jié)石的患者,要慎重服用的,如果僅是狼瘡性腎炎,表現(xiàn)為血尿,蛋白尿或者腎功能不全時(shí),是可以吃菠菜的。菠菜含有豐富的營(yíng)養(yǎng)價(jià)值,比如含有大量地植物纖維以及碳水化合物,也含有蛋白質(zhì),胡蘿卜素,尼克酸,維生素a和多種b族維生素以及維生素c,維生素e和硫胺素等多種營(yíng)養(yǎng)成分,也含有多種礦物質(zhì)元素,比如鈣,磷,鐵,鉀,鈉等。
臉上的皮膚比較紅,并不是系統(tǒng)性紅斑狼瘡??赡軙?huì)是個(gè)人的體質(zhì)因素有關(guān)。有的人天生臉就比較紅。如果是面頰潮紅可以做個(gè)心臟方面的仔細(xì)檢查。系統(tǒng)性紅斑狼瘡一般會(huì)再次出現(xiàn)皮膚有紅斑,而且除了可能會(huì)伴發(fā)身體關(guān)節(jié)酸痛的癥狀,或者腰膝酸軟,其他身體不適癥狀等。再次出現(xiàn)的多是蝶形紅斑。