28日，哈爾濱阿城區(qū)繁榮村，狂風(fēng)大作，烏云蔽日，些許陽光掙脫層層障礙灑向地面，她躺在自家炕上的一個(gè)角落，身邊放著體溫計(jì)，右手上的紫色斑塊清晰可見，脖子和嘴唇上有少許小紅點(diǎn)。每隔十幾分鐘，她都要側(cè)身望向窗臺上那盆仙人球，那是一個(gè)月前父親陪她看病時(shí)，在哈醫(yī)大二院的路邊買的。
她叫鄒麗新，19歲，家住哈市阿城區(qū)舍利街道辦事處繁榮村李洪屯。2011年6月不幸患上再生性障礙性貧血。為了給她治病，父母連借帶湊，已經(jīng)花了15萬。為了救治這個(gè)花季少女，一周前，繁榮村下屬7個(gè)自然屯600余戶村民捐款2萬多元。
“仙人球的花語是堅(jiān)強(qiáng)，有那么多好心人幫我，我一定要堅(jiān)強(qiáng)地活下去！”鄒麗新堅(jiān)定地說。
工作中突然暈倒，女孩被確診患上再障
“當(dāng)時(shí)覺得天都塌了。”說話時(shí)的鄒麗新眼中含淚，“但轉(zhuǎn)念一想，我不能丟下父母，等我好起來還得好好孝順?biāo)麄兡?！?/p>
28日8時(shí)許，記者到達(dá)阿城后，坐上開往繁榮村的26路客車，經(jīng)半小時(shí)到達(dá)繁榮村李洪屯。
鄒麗新家有四口人，奶奶年過八旬，母親王淑清耳朵有殘疾，需要助聽器才能與人正常交流，父親鄒玉平是瓦匠，院子后面的兩坰地支撐著家里的主要開銷。
都說窮人的孩子早當(dāng)家。自小學(xué)起，父母在地里干農(nóng)活，鄒麗新就會燒好開水，送到地頭上，給父母解渴?！斑@孩子可懂事了，我們都很稀罕她。夏天天不亮，就跟著她爹到地里干活，回來還要照顧她奶奶和她媽，家務(wù)活基本都是她干，從未見她煩過?！编従佣愊颊f。
2009年6月初中畢業(yè)后，為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，鄒麗新來到哈市一家餐廳當(dāng)服務(wù)員。同事們都很喜歡這個(gè)聰明伶俐的姑娘。半年后，由于表現(xiàn)出色，鄒麗新當(dāng)上了餐廳領(lǐng)班。
“能找一個(gè)自己喜歡的人，組建一個(gè)溫馨的小家，工作順利、父母健康，還有個(gè)可愛的孩子?！边@是鄒麗新心中最大的幸福。然而，2011年6月，鄒麗新發(fā)現(xiàn)自己身上開始起小紅點(diǎn)，當(dāng)時(shí)并未在意。
一天，正在工作的她突然暈倒，同事連忙把她送到附近醫(yī)院。經(jīng)檢查，鄒麗新得了再障，這對于原本并不富裕的鄒家來說，無疑是晴天霹靂。
每次去醫(yī)院前都得向親戚鄰居借錢
得病后，鄒麗新經(jīng)常腦袋和手控制不住地發(fā)抖，“那感覺生不如死。”鄒麗新也因此瘦了13斤。由于長期受藥物刺激，鄒麗新的手臂長滿了濃重的汗毛。
“每次治療都是一次奔波，來回需要近一天的時(shí)間。打針、輸血、吃不進(jìn)去飯……”看著女兒日漸消瘦、痛苦不堪，鄒玉平和王淑清的心如針扎一般，“恨不得能替女兒遭這份罪?！?/p>
沉重的生活壓得42歲的鄒玉平有些駝背，“正常情況下，我姑娘身上出紅點(diǎn)就該去醫(yī)院輸血，可是每次去醫(yī)院前，都得跑到鄰居或親戚家去借錢。一個(gè)月下來，輸血費(fèi)、血小板費(fèi)、點(diǎn)滴費(fèi)、藥費(fèi)，這些基本花費(fèi)多達(dá)上萬元。誰家也沒有那么多錢啊！”
無奈，鄒麗新輸血的時(shí)間間隔不得不從四五天一次改為十天一次。由于免疫力低下，鄒麗新還經(jīng)常發(fā)高燒。
鄒玉平聽人說，獻(xiàn)一次400cc的血，女兒再輸血就能享受一次半價(jià)。一次，他背著家人偷偷獻(xiàn)血后暈倒被家人發(fā)現(xiàn)，才停止了近乎玩命的救女行動。
在鄒麗新家的大鐵門上，掛著一個(gè)木質(zhì)的牌子，上面寫著“賣房”和聯(lián)系電話。鄒玉平說，為了給孩子治病，已經(jīng)花了15萬元，親戚朋友該借的都借了，妻子把自己唯一的首飾一對金耳環(huán)也賣了，家里的兩坰地也都賣了。“房子賣了，以后住哪兒??？”面對記者的擔(dān)心，鄒玉平搖了搖頭，“無所謂，只要能把孩子的病治好，全家人能在一起，不管住哪都是一個(gè)完整的家。我們活著為了啥？不就是為了孩子嗎！”
“想完全康復(fù)，需要骨髓移植，那得五六十萬?！编u玉平一臉愁容，五六十萬對于這個(gè)家庭來說，簡直是天文數(shù)字。
7個(gè)屯600余戶村民捐款兩萬多
為了救治這個(gè)身患再障的花季少女，21日，經(jīng)阿城區(qū)舍利街道辦事處批準(zhǔn)，繁榮村村委會的工作人員帶著鄒家人，發(fā)起捐款。全村7個(gè)自然屯600多戶村民，捐出了2萬多元，這樣的捐款在整個(gè)舍利街道辦事處尚屬首次。
鄒麗新的嫂子穆秀麗說，捐款當(dāng)天，一位司機(jī)在給趙發(fā)屯水泥管廠送貨時(shí)得知村里正在為鄒麗新捐款，當(dāng)時(shí)沒帶錢的他向周圍的人借了20元錢，“問他名字他也不說，只是說孩子有困難，能幫多少就幫多少。雖然錢不多，但這是一份心意，讓孩子知道有人在關(guān)心、支持她。還有一位姓國的大哥，開車路過時(shí)看到鄉(xiāng)親們正在捐款，了解情況后，他便掏出了500元錢。趙發(fā)屯的李仟，村里捐款時(shí)他正在山東進(jìn)菜，隨后他給村支書打電話，捐了500元?！?/p>
有人出錢，有人出力。鄒麗新到哈市輸血，需要父母陪同，很多時(shí)候只剩鄒麗新的奶奶一人在家。每到這個(gè)時(shí)候，鄰居王秀紅、李巖就會過來幫忙掃院子、做飯、燒炕。
鄒玉平將捐款的名單擺在床上，“這里有鄰居的錢，有村支部的錢，還有那些不認(rèn)識的人捐的錢，我都記下了。這里的每一分錢都帶著溫度，是600戶村民對我姑娘生命能夠延續(xù)的希望。以后我一定會報(bào)答他們?！?/p>
回想起最初得病的那段日子，鄒麗新說，剛開始得病時(shí)，經(jīng)常做噩夢，醒來后一宿也合不上眼，“曾經(jīng)一夜之間有過四五次輕生的念頭，覺得這病就是花錢，就是個(gè)無底洞。我不想再這樣拖累父母了。但一想到要死我就害怕，只能躲在被窩里哭。”說話時(shí)的鄒麗新已淚流滿面。
鄒麗新說，得病后，父母為了自己的病情蒼老了很多，同時(shí)也遇到了很多好心人，讓她感到無比溫暖。“為了父母和身邊的好人，我一定會像仙人球一樣，堅(jiān)強(qiáng)地活下去！等我病好了，一定好好孝順父母，回報(bào)關(guān)心我的人！”
貧血是一大類疾病的總稱，可以分為許多種類型，例如缺鐵性貧血，巨幼細(xì)胞性貧血，溶血性貧血，以及慢性肝病，腎病導(dǎo)致的慢性病貧血等。再生障礙性貧血，只是貧血的種類之一，它也稱之為難治性貧血，主要是因?yàn)樵偕系K性貧血經(jīng)過一些積極治療之后，是有可能復(fù)發(fā)的，如果只是單純的貧血，可以通過食療，來改善此癥狀，平時(shí)要注意飲食的均衡，多吃一些含鐵量高的食物，要多吃一種富含維生素的水果和蔬菜，來幫助鐵的吸收，注意休息。
該病主要的治療方法包括藥物治療、輸血治療、免疫抑制治療等等，癥狀輕的患者還可以服用免疫抑制劑治療，控制病情，減輕癥狀。對于比較嚴(yán)重的患者，需要應(yīng)用造血干細(xì)胞移植，其次就是免疫抑制劑，如抗淋巴細(xì)胞球蛋白、抗胸腺細(xì)胞球蛋白等等。平時(shí)需要加強(qiáng)營養(yǎng)，多吃富含蛋白質(zhì)的食物。
西羅莫司對再生障礙性貧血通常有效。西羅莫司能提高再生障礙性貧血患者的免疫功能，西羅莫司能抑制西羅莫司在細(xì)胞內(nèi)與親免疫蛋白結(jié)合，從而形成一種免疫抑制的復(fù)合體。再生障礙性貧血，就是造血機(jī)能出現(xiàn)問題。如果骨髓出現(xiàn)了問題就會出現(xiàn)白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板、三系細(xì)胞減少的癥狀。這是一種很嚴(yán)重的疾病，尤其是急性再生障礙性貧血，病死率很高。建議再生障礙性貧血要注意保持皮膚和口腔和鼻腔黏膜的清潔，用軟毛牙刷刷牙，不用手摳鼻孔。不用石蠟油滴鼻，防止黏膜受損引起出血。
診斷再生障礙性貧血的方法如下：1、首先要做血常規(guī)檢查，包括紅細(xì)胞的計(jì)數(shù)、網(wǎng)織紅細(xì)胞的絕對值。2、做血涂片，主要是觀察紅細(xì)胞的形態(tài)，并且需要進(jìn)行白細(xì)胞的分類，看淋巴細(xì)胞是不否增多，并且沒有異常。骨髓穿刺以及涂片盡量選做兩個(gè)以上的不同部位，比如骼骨和胸骨的穿刺。3、同時(shí)也該做造血干細(xì)胞培養(yǎng)、細(xì)胞遺傳學(xué)檢查、流氏細(xì)胞學(xué)檢測。4、對于葉酸B12肝腎功能，還有其他的溶血檢測等，這也是我們診斷再障必須要做的，尤其要注意檢測上CD55、CD59、淋巴細(xì)胞亞群，以進(jìn)一步的除外是不是合并了陣發(fā)性的、睡眠性的血紅蛋白尿。5、還有一些免疫學(xué)和病毒學(xué)的檢查，比如肝炎病毒、EV病毒、巨細(xì)胞病毒等。6、對于比較年輕的患者，應(yīng)該進(jìn)行遺傳性疾病的篩查。7、有條件的單位可以做同位素的骨髓顯象、腰椎核磁的壓脂象掃描，以明確全身骨髓的造血功能狀態(tài)。
急性再生障礙性貧血是一種進(jìn)展迅速、病情嚴(yán)重的血液疾病，治療難度相對較大，主要通過干細(xì)胞移植、抗胸腺球蛋白、雄激素聯(lián)合環(huán)孢素等方法進(jìn)行?；颊呷缒茉缙诎l(fā)現(xiàn)并積極治療，治愈的可能性是存在的。因此，保持樂觀心態(tài)，積極配合治療，定期復(fù)查，對于提高治療效果至關(guān)重要。
再生障礙性貧血與白血病之間存在一定的關(guān)聯(lián)性，盡管轉(zhuǎn)變成白血病的幾率相對較低，但這種轉(zhuǎn)變的可能性仍然存在。再生障礙性貧血是一種骨髓衰竭性疾病，其特征包括進(jìn)行性貧血、頭暈、心悸、面色蒼白、乏力、發(fā)熱等癥狀，同時(shí)導(dǎo)致血微環(huán)境的改變，從而增加了轉(zhuǎn)變成白血病的風(fēng)險(xiǎn)。因此，對于再生障礙性貧血患者而言，及時(shí)就醫(yī)并進(jìn)行積極治療至關(guān)重要，以避免病情惡化，同時(shí)保持樂觀心態(tài)，積極配合治療，對于促進(jìn)病情恢復(fù)具有積極作用。
再生障礙性貧血患者血小板通常會減少，伴隨面色蒼白、乏力、頭暈、心悸、心慌等癥狀，嚴(yán)重時(shí)可能出現(xiàn)高熱，治療需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用藥物，如地拉羅司和司坦唑醇片，并且患者應(yīng)改善生活習(xí)慣，注重休息，避免身體勞累，增加攝入富含鐵元素的食物如動物血液、肝臟、瘦肉，避免辛辣、高熱量、油膩食物，適當(dāng)鍛煉以增強(qiáng)免疫能力，定期復(fù)查以監(jiān)測病情。
再生障礙性貧血患者適量食用紅棗有助于補(bǔ)血，因?yàn)榧t棗富含鐵元素和維生素C，能促進(jìn)鐵的吸收和血紅蛋白合成，提升血紅蛋白水平，緩解貧血癥狀。紅棗的益氣健脾功效能改善營養(yǎng)吸收，多糖類物質(zhì)則增強(qiáng)免疫力，降低感染風(fēng)險(xiǎn)。盡管紅棗具有補(bǔ)血效果，但它不能替代藥物治療，患者在出現(xiàn)身體不適時(shí)應(yīng)積極就醫(yī)，同時(shí)保持心情愉悅，避免過度勞累。
再生障礙性貧血的治愈率通常在50％-70％，具體數(shù)值因個(gè)體差異而異，主要取決于患者病情嚴(yán)重程度及治療時(shí)機(jī)。對于癥狀較輕的患者，早期采用造血干細(xì)胞移植的治療手段，治愈率可達(dá)50％至70％。然而，對于病情嚴(yán)重或發(fā)展為慢性再生障礙性貧血的患者，治愈率相對較低，治療目標(biāo)更傾向于緩解癥狀，患者需長期接受治療并保持積極心態(tài)，配合醫(yī)生的治療方案。
老年人再生障礙性貧血半年輸一次血一般不正常。再生障礙性貧血一般一個(gè)月左右接受一次輸血。再生障礙性貧血患者的輸血通常持續(xù)兩到三周，主要是因?yàn)榧t細(xì)胞的壽命通常在120天左右，但采集的紅細(xì)胞包括新生幼紅細(xì)胞和衰老紅細(xì)胞。在冷凍和輸注的過程中，紅細(xì)胞會受到一定程度的破壞，所以即使患者輸入最新鮮的紅細(xì)胞，維持時(shí)間也在20天左右。對于癥狀較輕的患者，建議在醫(yī)生指導(dǎo)下服藥治療。建議患者注意休息，避免勞累、熬夜和生氣，多吃新鮮蔬菜和水果，避免辛辣及刺激性食物的攝入。
