本報(bào)訊曾因?qū)憽芭R終日志”引起廣泛關(guān)注的黃妮超寫完了她人生的最后一篇日志。昨日凌晨4時(shí)許，入春的北京飄起雪花，黃妮超在北京軍區(qū)總醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室里停止了心跳。
黃妮超，25歲，南方醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)生，患免疫性紅斑狼瘡已11年。去年11月，絕望的她在網(wǎng)上發(fā)表“臨終日志”引來關(guān)注，包括臺(tái)灣藝人伊能靜在內(nèi)的各界人士捐助善款約30萬元(本報(bào)曾連續(xù)報(bào)道)。
凌晨黃父接到醫(yī)院電話
“快過來，你女兒心臟停跳了，我們正在搶救?！弊蛉樟璩?時(shí)許，黃妮超的父親黃舜現(xiàn)突然接到醫(yī)院的電話。
因?yàn)閾?dān)心老兩口到醫(yī)院太慢，黃舜現(xiàn)先通知了一直幫助著黃妮超的志愿者郭政。4時(shí)50分，郭政趕到北京軍區(qū)總醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室，盡管護(hù)士還在不斷地按壓黃妮超的胸部，但奇跡最終沒能出現(xiàn)。
郭政介紹，去年11月初，黃妮超因病情惡化住進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院。15天后血壓平穩(wěn)回家調(diào)養(yǎng)。今年1月上旬，志愿者們都要回家過春節(jié)，黃妮超便先去了中關(guān)村醫(yī)院住院。不過，剛住院黃妮超就出現(xiàn)咳血，當(dāng)月18日轉(zhuǎn)至北京軍區(qū)總醫(yī)院ICU開始透析。
黃妮超死于多臟器衰竭
“她孤零零地離開，我對(duì)不起她啊?！弊蛉眨S妮超的母親林梅香泣不成聲。老兩口說，黃妮超住進(jìn)ICU后，家屬不能陪床，他們只能每天跑來送三餐，到晚上就離開。但3月13日，女兒陷入昏迷，此后再?zèng)]醒來。
醫(yī)院出具的死亡證明顯示，黃妮超因多臟器衰竭導(dǎo)致死亡。
得知黃妮超的死訊后，一直關(guān)注她的網(wǎng)友和志愿者們紛紛在網(wǎng)上發(fā)帖致哀。之前曾捐助萬元的臺(tái)灣藝人伊能靜表示“好難受，不舍。美麗的她會(huì)在天堂看顧我們”。
善款如剩余想買處墓地
對(duì)于此前獲捐的約30萬元善款，昨日，林梅香稱，黃妮超突然離世，一家人都沒有心理準(zhǔn)備，現(xiàn)在醫(yī)院正在催著他們付醫(yī)藥費(fèi)?！叭绻锻晁庂M(fèi)后捐款還有剩余，我就準(zhǔn)備在老家給她買塊墓地?！闭劦胶笫拢置废阃纯薏灰?。
■特寫
母親痛哭4次幾近休克
全身哆嗦，手腳直挺挺地伸著、嘴巴大張……昨日下午，黃妮超去世后，其53歲的母親林梅香4次幾近休克，家人趕緊為其按摩，幾分鐘后，她才緩了過來。
“她媽渾身是病，這次受打擊太大了。”黃舜現(xiàn)說，夫妻倆1月31日來京照顧女兒，住在女兒生前租的小屋里，每天凌晨4點(diǎn)多就得起床煮飯，然后坐兩小時(shí)地鐵到醫(yī)院送飯，直到晚上再回住處?！八眢w有病，我得攙著她一步步挪。”
黃舜現(xiàn)稱，此后女兒病情突然惡化，幾近病危。本身患病的林梅香連驚帶怕，加上不停地哭，如今左眼已經(jīng)基本看不見了。
“妮超全身淤黑，皮包骨頭，手腕細(xì)得像搟面杖一樣?！弊蛉?，黃舜現(xiàn)在ICU看過女兒后，怕妻子出意外，讓郭政把妻子帶到另一層樓等著，自己則抱起妮超，用擔(dān)架車推到了太平間。
昨日下午，黃妮超的哥哥從廣東趕到北京，一家三口到太平間見了妮超最后一面。林梅香撲在遺體上痛哭，幾次被父子倆拉開。走出太平間時(shí)，林梅香猛然回頭問管理員，“求求您，能不能讓我再看女兒一眼?”
■逝者
為掙錢治病兼做4份工
為省錢，黃妮超每天只吃兩個(gè)饅頭，但其一度資助5名失學(xué)女童
黃妮超是廣東梅州蕉嶺縣人。
25歲的她簡歷非常華麗：福彩助學(xué)金、優(yōu)秀學(xué)生獎(jiǎng)金、國家勵(lì)志獎(jiǎng)學(xué)金、優(yōu)秀青年志愿者，參加過全國大學(xué)生創(chuàng)業(yè)大賽、實(shí)習(xí)當(dāng)過多家公司總經(jīng)理助理……此外她還獲得過“感動(dòng)梅州十大新聞人物”。
但沒人知道黃妮超背后的心酸。她身患紅斑狼瘡11年，為掙醫(yī)療費(fèi)甚至同時(shí)做4份兼職。
初二突然腿腫得知患病
黃妮超曾回憶稱，2001年上初二時(shí)，她全身浮腫疼痛難忍，父親帶她看醫(yī)生才知是免疫性紅斑狼瘡。但因?yàn)榧依锔F，每年只能等黃妮超疼得受不了了，才去醫(yī)院治療，每次花費(fèi)兩三萬元。
黃舜現(xiàn)說，他在縣城租了個(gè)小門臉修小家電，月收入一千余元。妻子患高血壓、腦中風(fēng)、心臟病等病經(jīng)常住院，妮超兄妹倆又都上大學(xué)。為了省錢，他每天早上煮一大鍋粥，撒點(diǎn)鹽一天吃三頓?！拔乙蚕虢o女兒治病，可實(shí)在是沒能力?！?/p>
2007年，黃妮超考上了南方醫(yī)科大學(xué)，“我渴望學(xué)醫(yī)，最起碼知道怎么治自己的病?！?/p>
“作弊”上大學(xué)打工自救
高考體檢，黃妮超乞求體檢人員給她填了“無病史”。但新生軍訓(xùn)，她不敢曬太陽被教官發(fā)現(xiàn)。學(xué)校逼她體檢得知她患紅斑狼瘡已6年。“求學(xué)校很長時(shí)間，學(xué)校才沒讓我退學(xué)，但因我已得病，沒法參加學(xué)生醫(yī)保?！秉S妮超說。
她的朋友介紹，從大一開始，黃妮超同時(shí)打4份工攢醫(yī)藥費(fèi)，做家教、洗碗、發(fā)傳單……一天只睡三個(gè)小時(shí)。大二她又自學(xué)考了會(huì)計(jì)資格證，每月收入近兩千元，可她只花一二百元，基本每天就吃兩個(gè)饅頭。為省電話費(fèi)，4年間每月給家寫封信?！凹依镆褳槲医鑲?0萬，我媽癱瘓要治病，我的醫(yī)療費(fèi)只能自己掙，每月2000多元，沒錢就停藥?！秉S妮超說。
不過，就在這種情況下，黃妮超仍然資助了5名失學(xué)女童，每人每月50元?！芭俏胰ッ裾钟H自挑的，資助了一年堅(jiān)持不下去了，希望她們不要怪我?！闭f起這事，黃的語氣里滿是遺憾。
網(wǎng)上求助意外收獲愛情
去年6月，黃妮超大學(xué)畢業(yè)。因?yàn)榛疾。夜ぷ饕恢辈豁樌?，?dāng)年7月份，她來到北京，租住在清華附近，每天去清華食堂吃飯，去打免費(fèi)開水，住處只有一張床。“省一分是一分，當(dāng)然有偷用公共資源的嫌疑?！秉S妮超自嘲。
她把每天的經(jīng)歷寫在人人網(wǎng)上，后來的日志中開始頻頻提及死亡。有網(wǎng)友將其轉(zhuǎn)發(fā)到微博和論壇，稱為“臨終日志”呼吁募捐。
其間，黃妮超在網(wǎng)上發(fā)帖求蹭飯，清華大學(xué)研究生小趙回復(fù)稱愿提供長期晚餐。此后，倆人越走越近，并確立了戀愛關(guān)系。
“愛情已經(jīng)不是我生命中最重要的部分了，挽救生命才是?！秉S妮超曾勸小趙放棄，但小趙希望能陪她多走一段時(shí)間。今年1月18日，黃妮超住進(jìn)北京軍區(qū)總醫(yī)院后，小趙一直在身旁陪伴。
昨日得知黃妮超去世的消息時(shí)，因工作關(guān)系身在廣東的小趙只說了一句：“妮超再?zèng)]有苦難了”。
悼追
好難受，不舍。美麗的她會(huì)在天堂看顧我們。離開之前，愿你(指黃妮超)走過人世只為驗(yàn)證，這世界充滿愛……”
——伊能靜(臺(tái)灣藝人)
很突然的消息，實(shí)在不敢相信。去年6月份畢業(yè)時(shí)妮超的笑容我還記得，我們還說好要照美美的相片。愛笑的你，始終都笑得很堅(jiān)強(qiáng)，沒想到那竟是最后一次見面了。
——網(wǎng)友“大肚蛇”
現(xiàn)在我的腦子都是木的，總覺得說不定哪天還能突然接到她的電話。早有心理準(zhǔn)備，但真沒想到她會(huì)走得這么匆忙。
——志愿者郭政
近期免疫遺傳學(xué)研究也證明，當(dāng)缺乏的時(shí)候，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率增高，t細(xì)胞受體同紅斑狼瘡的易感性也有關(guān)系，腫瘤壞死因子α低水平，可能是狼瘡腎炎的遺傳基礎(chǔ)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的易感性是多基因決定的，易感性是狼瘡的重要危險(xiǎn)因素，但是有遺傳基因的患者，并不一定出現(xiàn)狼瘡的發(fā)作，因?yàn)槔钳彽陌l(fā)作，還與其他的一些環(huán)境因素等有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生，有一定的遺傳因素，5％的病人有家族發(fā)病的病史，患者親屬中如同孿生姐妹、母女等，患本病的機(jī)會(huì)更多。
血常規(guī)檢查是不可以查出紅斑狼瘡的，因?yàn)檠Ｒ?guī)并無特異性的指標(biāo)可以確診狼瘡。當(dāng)然，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，往往會(huì)累及到血液系統(tǒng)，出現(xiàn)一些相應(yīng)的表現(xiàn)，比如通常會(huì)出現(xiàn)白細(xì)胞減少、血小板減少，也可能出現(xiàn)紅細(xì)胞和血紅蛋白的減低。但這些都不能夠作為紅斑狼瘡的確診指標(biāo)，還需要完善其他一些檢查。尤其是自身抗體的檢查，比如抗核抗體、抗ENA系列抗體、抗磷脂抗體、抗雙鏈DNA抗體等。必要時(shí)還可能需要做病理學(xué)檢查，比如皮膚活檢、腎活檢的病理學(xué)檢查，來確診狼瘡。
趙娟：系統(tǒng)性紅斑狼瘡，它是一種免疫性的疾病，免疫性的疾病就是說它這個(gè)病因的從病人自身的免疫系統(tǒng)的異常來發(fā)生的，它并不是外界的一個(gè)細(xì)菌或者是一個(gè)病毒導(dǎo)致的，當(dāng)然有可能是這些細(xì)菌或者病毒誘發(fā)，但主要的原因跟外界感染沒有關(guān)系，所謂的傳染病其實(shí)都是有一個(gè)病原的，不管是我們最常說的非典，還是乙肝、結(jié)核這些傳染性的疾病，它肯定都是有一個(gè)病原體，從一個(gè)人傳到另一個(gè)人，另一個(gè)人才會(huì)得病，那么紅斑狼瘡主要的治病因素不是病原體，所以這個(gè)病是不會(huì)傳染的，但是大家要記住這個(gè)病是有遺傳傾向的，遺傳和傳染這兩個(gè)概念是不一樣的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病，主要病因跟外界感染沒有關(guān)系，所以不會(huì)傳染，但是有一定的遺傳傾向。
輕型的狼瘡只表現(xiàn)為皮膚的損害沒有臟器的損害，就要早期的診斷、早期的治療、早期的干預(yù)可以預(yù)防腎臟損害的發(fā)生。一般來說可能用一些激素免疫抑制劑加上羥氯喹這個(gè)藥物，就可以很快的把癥狀控制住，所以對(duì)于紅斑狼瘡的病人不要特別緊張，一個(gè)是定期篩查然后在醫(yī)生的正指導(dǎo)下嚴(yán)密的隨訪。
身上起紅點(diǎn)不一定是紅斑狼瘡。因?yàn)榧t斑狼瘡并不是一種單純的皮膚病變，不是皮膚病，而是一種自身免疫性疾病。往往會(huì)累及全身多個(gè)器官、臟器，出現(xiàn)復(fù)雜的臨床表現(xiàn)，不僅會(huì)出現(xiàn)皮膚黏膜的損害，也會(huì)導(dǎo)致腎臟、心臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、肺臟以及消化道等的病變，嚴(yán)重者可導(dǎo)致死亡。所以，身上起紅點(diǎn)不一定就是紅斑狼瘡，有可能是一些過敏性的皮膚病變，也可能是由于血小板減少而出現(xiàn)的皮膚紫癜。所以，要及時(shí)到醫(yī)院就診，完善相關(guān)的檢查進(jìn)行明確，然后，根據(jù)患者具體病情，采取相應(yīng)的治療措施。
過度勞累有可能會(huì)使紅斑狼瘡越發(fā)嚴(yán)重的。尤其是當(dāng)合并有重要臟器累及的時(shí)候，例如心臟、腎臟的病變或者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變，過度勞累，都有可能導(dǎo)致病情加重，甚至導(dǎo)致危及生命的嚴(yán)重狀況。紅斑狼瘡患者在病情急性期要注意休息，減少活動(dòng)量。當(dāng)上述重要臟器出現(xiàn)病變時(shí)，還需要臥床休息，積極的進(jìn)行治療。病情緩解后，可以適當(dāng)進(jìn)行運(yùn)動(dòng)和鍛煉的，但一定要循序漸進(jìn)，量力而行，避免過度勞累，防止病情的加重。還要注意養(yǎng)成健康的生活方式和飲食習(xí)慣，做好日常生活的護(hù)理。
身上出現(xiàn)紫紅色斑塊，并不一定是紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)的。因?yàn)檫@種斑塊并不特異，所以不是紅斑狼瘡的特征性表現(xiàn)?？梢砸鹱霞t色斑塊的因素會(huì)有很多，比如出血造成的瘀斑或者局部受外傷，也可能是由于過敏反應(yīng)造成的，或者是某些感染性疾病、腫瘤性疾病或其他的自身免疫性疾病，比如皮肌炎所造成的，所以并不是都能夠由紅斑狼瘡所引起。系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)鶗?huì)出現(xiàn)全身多系統(tǒng)、多臟器受損害的現(xiàn)象，不僅會(huì)出現(xiàn)各種皮疹，也可能會(huì)有腎臟損害，以及心包積液等的癥狀。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的臨床病變表現(xiàn)情況，在臨床治療和護(hù)理過程中，日常生活可以適當(dāng)飲食，芝麻糊等食物營養(yǎng)補(bǔ)充進(jìn)行調(diào)整身體，另外積極通過生物制劑，免疫制劑，配合中醫(yī)中藥的辨證方法進(jìn)行綜合治療。
還有一些就是皮膚亞急性期的紅斑狼瘡，主要靠局部的免疫病理，切點(diǎn)皮下來做免疫病理，臨床上的特點(diǎn)為通常中央萎縮，有一個(gè)很粘的、很緊的痂塊在上面，且周邊是膿痂，這種情況就懷疑可能是皮膚型的亞急性期的紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的鑒定方法涉及到紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)，老的標(biāo)準(zhǔn)是11條，現(xiàn)在新的標(biāo)準(zhǔn)有9條，不要特別的教條主義，就是在臨床上一般的老百姓看到一些表現(xiàn)可以去懷疑紅斑狼瘡，以達(dá)到科普的作用。還有口腔潰瘍，出現(xiàn)口腔潰瘍、蝶形紅斑、脫發(fā)，提示患者可能要考慮紅斑狼瘡，這是不需要一些檢查來初步診斷的方法。
血小板減少與身體患有紅斑狼瘡疾病沒有直接關(guān)系的血小板減少是考慮身體上失血過多或者是造血功能損傷有關(guān)系的表現(xiàn)有關(guān)，而紅斑狼瘡是由于身體出現(xiàn)免疫疾病代謝紊亂以后，引起的免疫指標(biāo)代謝異常的狀態(tài)反應(yīng)表現(xiàn)，所以根據(jù)相關(guān)的化驗(yàn)結(jié)果進(jìn)行檢查確診治療。
