白化病患者的壽命一般有多長？白化病是一種什么病呢？

白化病(albinism)是一種較常見的皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能減退，黑色素合成發(fā)生障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病。這類病人通常是全身皮膚、毛發(fā)、眼睛缺乏黑色素，因此表現(xiàn)為眼睛視網(wǎng)膜五色素，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，怕光，看東西時總是瞇著眼睛。皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或白里帶黃。人們將這類病人俗稱為“羊白頭”。白化病屬于家族遺傳性疾病，為常染色體隱性遺傳，常發(fā)生于近親結(jié)婚的人群中。

白化病依據(jù)臨床表型特征分為三大類別：第一類是眼白化病，病人僅眼色素減少或缺乏，具有不同程度的視力低下，畏光等癥狀，國外群體發(fā)病率約為1/60，000；第二類是眼皮膚白化病，除眼色素缺乏和視力低下、畏光等癥狀外，病人皮膚和毛發(fā)均有明顯色素缺乏，國外報道發(fā)病率為1/20，000～1/10，000；眼皮膚白化病又可以根據(jù)致病基因的不同分為四型(OCA1～OCA4)，在我國，OCA1和OCA2較為常見。第三類是白化病相關(guān)綜合癥，病人除具有一定程度的眼皮膚白化病表現(xiàn)外，還有其他特定異常，如同時具有免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合癥和具有出血素質(zhì)的Hermansky-Pudlak綜合征，這類疾病較為罕見。

白化病可分為兩大群，一為較常見的眼睛皮膚白化病，身體不能制造黑色素。另一類為伴有異常免疫系統(tǒng)的白化病，包括謝迪亞克-東綜合征、海-普綜合征、格里塞利綜合征、克羅斯綜合征，這類是和黑色素及其它細(xì)胞蛋白的缺陷有關(guān)。

白化病的典型癥狀有眉毛變白，全身毛發(fā)呈灰白色，毛發(fā)異常，畏光流淚、眼球震顫、智力發(fā)育遲緩等。

白化病全身皮膚缺乏黑色素而呈乳白或粉紅色，柔嫩發(fā)干。

毛發(fā)變?yōu)榈谆虻S。由于缺乏黑色素的保護(hù)，患者皮膚對光線高度敏感，日曬后易發(fā)生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬后不變黑。也常發(fā)生光照性唇炎、毛細(xì)血管擴(kuò)張，有的發(fā)生日光性角化，并可發(fā)生基底細(xì)胞癌或鱗狀細(xì)胞癌。

眼部由于色素缺乏，虹膜為粉紅或淡藍(lán)色，常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。

大多數(shù)白化病患者體力及智力發(fā)育較差。

白化病可分為兩大群，一為較常見的眼睛皮膚白化病，身體不能制造黑色素。另一類為伴有異常免疫系統(tǒng)的白化病，包括謝迪亞克-東綜合征、海-普綜合征、格里塞利綜合征、克羅斯綜合征，這類是和黑色素及其它細(xì)胞蛋白的缺陷有關(guān)。

早期的研究者對于白化癥的成因有許多不同的推論，不過都不太正確。直到二十世紀(jì)初葉，科學(xué)家才真正的肯定白化癥是由于控制酪氨酸酶的基因異常導(dǎo)致的，一種黑色素生成過程有缺陷的先天性代謝異常，屬于體染色體隱性遺傳病，屬于單基因遺傳疾病(酪氨酸酶能將酪氨酸轉(zhuǎn)化為黑色素)。白化癥患者所缺少的黑色素，是在色素細(xì)胞中制造出來的。

而人類的色素細(xì)胞主要存在于皮膚、毛囊及眼睛，其功能的正常與否又和酪氨酸酶的活性有密切的關(guān)聯(lián)，這是因為酪胺酸是形成黑色素的原料，需要酪氨酸酶做為催化連串生化反應(yīng)步驟的火車頭；由于黑色素的生成過程頗為復(fù)雜，往往會牽連其他器官系統(tǒng)的病變，例如視神經(jīng)纖維走向的異常、出血傾向、免疫異常及蠟樣脂質(zhì)堆積(某種罕見的脂肪病變)等現(xiàn)象；不過除了視神經(jīng)病變之外，其他都相當(dāng)少見。這體現(xiàn)了基因通過控制酶的合成來控制代謝過程，進(jìn)而控制生物體的性狀。

總的來說，白化病的遺傳系由一單個隱性基因所決定。黑素細(xì)胞不能形成黑素，可能是供給游離之酪氨酸的機制有缺陷，或是酪氨酸酶不能轉(zhuǎn)移到前黑素體。由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能減退，黑色素合成發(fā)生障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病。

1、避免強烈的日光照射，白化病患者特別懼怕強光，對太陽的反射光非常敏感。所以白化病患者一定要減少強光的照射，如曬過多，對白化病患者的皮膚傷害是非常大的。

2、保護(hù)好眼睛，白化病患者的視力在一定程度上會降低，會出現(xiàn)一定程度的散光斜視現(xiàn)象。他們特別的怕光，外出一定要戴上墨鏡和太陽帽，保護(hù)好眼睛。

3、遺傳方面，白化病是一種遺傳性疾病，所以很難治愈，因為白化病是常染色體隱形遺傳，如果其家族沒有患白化病史，那么你們的孩子沒有患這個病得可能(充其量攜帶著隱性基因而已)，但是如果這一男子家族有這一病史，那就帶有一定的可能性了，這個概率要根據(jù)具體條件推算出來。還有特別要注意的是，近親結(jié)婚也會導(dǎo)致白化病的產(chǎn)生，所以大家為了自己及家人的健康，一定要杜絕近親結(jié)婚。

4、心里素質(zhì),任何疾病都離不開良好的心里素質(zhì)，白化病病人雖然外表特殊、視力低下，但智力正常,所以一定要增強自信心，培養(yǎng)開朗樂觀的性格。

以上為白化病患者需要注意的幾點：遺傳性疾病雖然很難治愈，但是并不是不能預(yù)防，大家在日常生活中，一定要注意自身的保護(hù)，盡可能的改善白化病所引起的視力問題以及一系列攜帶的問題，一定要科學(xué)的解決問題，可以咨詢醫(yī)生，尋求醫(yī)生的幫助。作為社會任務(wù)，一定要多理解和幫助他們，不要歧視，尊重他人!

1.白化病的西醫(yī)治療，大量的臨床實踐證明，目前的藥物對治療白化病這種疾病的療效都不是很理想。因為白化病這種疾病是一種先天性的遺傳病，后天的藥物治療是不能夠徹底的治愈這種疾病的。

2.物理治療。有不少的專家指出，白化病只能夠通過物理的療法來治療。盡量緩解一下白化病患者的畏光的癥狀。減少紫外線對皮膚的損傷。當(dāng)然還可以使用一些激素療法來治療白化病。但是這些方法都不能夠，根治這種疾病，這種疾病應(yīng)該以預(yù)防為主，通過婚前的一些檢查，可以禁止近親結(jié)婚，這種現(xiàn)象的發(fā)生，這樣可以有效的預(yù)防白化病患兒的出生。當(dāng)然也可以進(jìn)行產(chǎn)前的診斷來預(yù)防。

3.白化病的中醫(yī)辨證療法。中醫(yī)上我們可以根據(jù)白化病患者的白斑來進(jìn)行治療，對于一些，氣虛兩虧的患者可以選用一些，桂枝湯，當(dāng)歸補血湯等治療，對于一些有陽虛絡(luò)瘀證的患者，可以喝一些桂枝人參湯，生化湯等。

中醫(yī)認(rèn)為白化病屬于白駁風(fēng)范疇，治療可選用活血祛風(fēng)、疏肝理氣之藥物。

1、桃紅飲合柴胡疏肝湯加減：蒲黃、五靈脂、丹參、紅花、桃仁、赤白芍、香附、炒荊芥、防風(fēng)、枳殼各10g，蟬衣、柴胡各5g。此方適用于肝郁氣滯型。

2、白駁丸：紫草、真降香、重樓、白藥子、白薇、紅花、桃仁、何首烏各45g，海螵蛸、甘草各30g，蒼術(shù)、膽草各21g，白蒺藜45g。此方適用于經(jīng)絡(luò)阻滯型。

3、白蝕方：全當(dāng)歸、郁金、白芍各9g，八月札15-30g，益母草12-16g，白蒺藜12~18g，蒼耳草12-15g，朱茯苓9-12g，靈磁石(或自然銅)30g。此方適用于氣血不和型。

4、白斑烏黑湯：沙苑子、女貞子、黑芝麻、白蒺藜各15g，覆盆子、枸杞子、赤芍、白芍、川芎、首烏、當(dāng)歸、地黃各10g。此方適用于肝腎不足型。

5、玄機湯：紫草、劉寄奴、丹皮、威靈仙各25g，草河車、丹參、浮萍草各50g，琥珀、地龍、土鱉蟲各10g，川芎15g。此方適用于濕熱型。

6、黑芝麻、何首烏各15~30g，生熟地、沙苑子、桑椹子、補骨脂各12g，紅花、赤芍、紫草各6g。此方適用于脾腎陽虛型。

患者平日里應(yīng)多吃含銅、鋅、鐵等金屬元素較多的食品，使酪氨酸酶活性增強，繼而使黑色素合成迅速。所以，可以吃莧菜、白菜、芥菜、芋艿、海帶、紫菜、雞血、蛇肉、穿山甲。增強體質(zhì)、預(yù)防轉(zhuǎn)移可以吃銀耳、黑木耳、香菇、猴頭菇、雞肫、海參、薏米、核桃、蟹、石龍子、針魚。這些食物對病人的身體都能夠起到很好的作用。

患者也應(yīng)多吃吃黑色食物可以緩解白化病?？梢?a target="_blank">多食用黑芝麻可以熬黑芝麻小米粥。也可以吃些黑豆，可以煮著吃或者熬豆?jié){喝。經(jīng)常的吃黑色食品比如有：黑米、黑麥、紫米、黑喬麥、黑豆豉、黑木耳、黑香菇、紫菜、發(fā)菜、海帶、黑桑椹、黑棗、栗子、龍眼肉、黑葡萄、黑松子、烏骨雞、黑海參、黑螞蟻菜等等。

不能吃蔥、蒜、魚、蝦、羊肉、竹筍、咸菜、辣椒、酒類。不宜吃菠菜，因菠菜含大量草酸，易使患部發(fā)癢。少吃含維生素C多的食物。因為維生素C在黑色素的代謝過程中，能使黑色素的生成被中斷。