成人孤獨(dú)癥患者的生活

孤獨(dú)癥也叫自閉癥，成年人也會(huì)出現(xiàn)孤獨(dú)癥的情況，這對(duì)人們的正常生活造成很大的影響，而且影響正常交流的能力，對(duì)于能力較高的患有孤獨(dú)癥障礙的成年人來說，令人關(guān)心的主要事件涉及居住、就業(yè)以及他們是否能夠結(jié)婚或者與伴侶生活在一起組成家庭等。

居住

考慮到孤獨(dú)癥障礙輕重程度不等的所有人，如果把那些具有高度技能的以及除了只有非常輕微的三合一障礙以外并沒有其他任何殘疾的人都包括在內(nèi)，就可能有某種把握說，能力最高的成年人之中的大多數(shù)都能夠獨(dú)立生活。但其中還有許多人沒有足夠的自我照顧技能、持家技能以及實(shí)用技能，或者沒有足夠的常識(shí)來擁有自己的家庭。

一部分人繼續(xù)與父母生活在一起。如果他們有固定的受保護(hù)的或開放性的就業(yè)機(jī)會(huì)，有一些休閑活動(dòng)，而且在家里能通情達(dá)理地合作幫助，這樣的居住方式也許相當(dāng)不錯(cuò)。可是一些人因?yàn)榈貌坏接袌?bào)酬的工作，當(dāng)?shù)赜譀]有適合他們的受保護(hù)的就業(yè)機(jī)會(huì)，也就沒有任何一種外出活動(dòng)。在這種情況下，這類成年人只好待在家里，從事他們的重復(fù)活動(dòng)，或者觀看同樣的錄像帶，或者什么也不干。這種情況持續(xù)的時(shí)間越長(zhǎng)，他們想去過一種比較積極的生活的可能性就越小。少數(shù)人有可能會(huì)以本章前面所說過的那種方式開始支配全家人的生活。這種情況之所以會(huì)出現(xiàn)，是因?yàn)樵谟?guó)的許多地區(qū)缺乏適合能力較高的孤獨(dú)癥障礙患者的日托或寄宿的服務(wù)機(jī)構(gòu)。處于這種情況的家長(zhǎng)有可能得到全國(guó)及地方孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)的支持和幫助。對(duì)于那些不能工作或獨(dú)立生活的成年人來說，最佳的解決辦法是寄宿在專門為能力較高的孤獨(dú)癥患者開辦的療養(yǎng)所內(nèi)。這種療養(yǎng)所大多數(shù)是由全國(guó)及地方孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)建立的?？墒沁@一群體中的成年人有可能在各種可能存在的保護(hù)性居住機(jī)構(gòu)(無論是適合的或者是不適合的)中找到。有一些還可能在流浪漂泊、生活維艱的人群中間找到。在安置不當(dāng)?shù)娜酥?，大多?shù)人從來沒有被診斷過，因此，不可能在他們還是孩子的時(shí)候就為他們的未來做出明智的計(jì)劃。

就業(yè)

適當(dāng)?shù)木蜆I(yè)機(jī)會(huì)，無論是開放性的，還是受保護(hù)的，只要能利用他們的特殊技能，并為他們所喜歡，乃是最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失調(diào)行為的最佳途徑。能力較高的孤獨(dú)癥障礙成年人能受雇從事有報(bào)酬的職業(yè)范圍很廣。除了能力水平及特殊技能領(lǐng)域之外，某些因素對(duì)成功就業(yè)來說也是很重要的。有同情心、有見識(shí)的雇主，以及寬容的工作伙伴是其中最為根本的。社會(huì)交往及溝通方面的障礙排除了需要與人們進(jìn)行許多交往及交談的工作機(jī)會(huì)。孤獨(dú)癥患者缺少靈活性，這意味著他們可能不適合那種指令復(fù)雜、方法常常變更的工作。一些成年人有可能仍然對(duì)噪聲及很亮的燈光過敏，因而不能忍受工作場(chǎng)所的這種條件。要是人們不耐煩或者發(fā)火，或者有人大聲喊叫，他們往往會(huì)心煩意亂。他們開始工作前，需要有人向他們解釋每個(gè)細(xì)節(jié)，指給他們看更衣室及廁所在什么地方，告訴他們?cè)鯓拥阶灾蛷d去用午餐，什么時(shí)候開始工作等，同樣重要的是告訴他們什么時(shí)候下班。需要有人來照料他們，以確保一切都進(jìn)行得很順利。甚至在他們?nèi)ド习嗟穆飞弦矔?huì)遇到意想不到的困難。乘坐公共交通工具就會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)：公共汽車或者火車可能會(huì)誤點(diǎn)，或者被取消，這會(huì)使他們感到困惑及苦惱。

那些適合開放性就業(yè)的人，往往工作努力而且很認(rèn)真。一旦他們學(xué)會(huì)了工作規(guī)則，就會(huì)細(xì)致精確地加以應(yīng)用研究。雖然這也會(huì)有負(fù)面作用：由于追求精確完美，可能會(huì)大大降低工作速度，而使人無法接受。通常他們很誠(chéng)實(shí)，不會(huì)用心計(jì)。如果一切順利，一旦他們的殘疾為同事所了解和接受，他們往往會(huì)受到同事的歡迎。如果雇主和工作伙伴不了解這個(gè)人的特殊障礙的性質(zhì)，就會(huì)產(chǎn)生種種問題。

在能力較高的成年人中，有一些人盡管有種種技能，卻往往因?yàn)樗麄兊男袨樘贪逯貜?fù)，難以適應(yīng)有報(bào)酬的工作的要求，也就無法應(yīng)付開放性就業(yè)。他們需要那種適合自身?xiàng)l件的保護(hù)性職業(yè)。能夠迎合他們這一群體的專門化服務(wù)中心幾乎沒有。為學(xué)習(xí)障礙患者開辦的種種日托中心往往不能夠?yàn)?a target="_blank">孤獨(dú)癥障礙患者(尤其是那些能力較高的人)提供服務(wù)，也應(yīng)付不了他們，除非中心內(nèi)擁有一些受過相關(guān)訓(xùn)練及有經(jīng)驗(yàn)的工作人員，從而采取特殊的措施。

婚姻

患有孤獨(dú)癥障礙的幼兒父母經(jīng)常詢問的一個(gè)問題是：他(她)將來能結(jié)婚有小孩嗎?到目前為止，對(duì)那些在童年時(shí)被確認(rèn)為患有孤獨(dú)癥障礙的人們的追蹤研究表明，實(shí)際上他們沒有任何一個(gè)結(jié)了婚?？紤]到社會(huì)交往方面的嚴(yán)重障礙，這種情況是意料之中的。

可能結(jié)婚的是這樣一些成年人，他們的三合一障礙最為輕微，具有平均的能力或者較高能力，而且在大多數(shù)情況下，他們從來沒有被診斷過患有孤獨(dú)癥障礙。如果孤獨(dú)癥障礙患者的配偶尊重他的才能，并且了解和接納他古怪偏執(zhí)的行為，這樣的婚姻是可行的?；橐龀霈F(xiàn)問題往往是因?yàn)榕渑家笏荏w會(huì)別人的感情以及有更多的情感方面的投入，而這是孤獨(dú)癥障礙患者所不能給予的。

另一方面的困難在于孤獨(dú)癥患者在家里堅(jiān)持一種生活常規(guī)，無論出現(xiàn)什么情況都不能改變。在有孤獨(dú)癥特質(zhì)(traits)的男子的妻子之中，有一些人由于日常生活的壓力來尋求幫助。在大多數(shù)情況下，她們結(jié)婚時(shí)并沒有意識(shí)到未來會(huì)遇到的問題，或者以為她們的影響會(huì)改變自己的丈夫。要改變?nèi)魏稳说男愿衽c行為模式是不可能的，更不必說去改變某個(gè)有孤獨(dú)癥特質(zhì)的人。她們遲早會(huì)認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，因而不知道怎么辦才好。實(shí)際上只有兩個(gè)行動(dòng)方針：一是接受配偶的情況，并且盡可能處理得好些;一是結(jié)束婚姻或伙伴關(guān)系。這是兩種明顯的選擇，尤其是在涉及孩子問題時(shí)，不過較好的辦法還是面對(duì)事實(shí)。

孩子的降生會(huì)把事情弄得更糟，因?yàn)楹⒆拥男枰獣?huì)增加夫婦間相互支持的需要，而且嬰兒及剛會(huì)走路的小孩子往往會(huì)有破壞任何有序生活的企圖。在孤獨(dú)癥障礙的病因方面，各種遺傳因素是有充分證據(jù)的。迄今所能得到的數(shù)字都與這樣一種風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)：即父母如果已經(jīng)有了一個(gè)患孤獨(dú)癥障礙的孩子，就有可能再有另一個(gè)。如果父母中一方或雙方有輕微的孤獨(dú)癥障礙，或者有社會(huì)交往障礙或溝通障礙，或者重復(fù)行為，這種風(fēng)險(xiǎn)空間有多大，還沒有任何統(tǒng)計(jì)數(shù)字，不過這種風(fēng)險(xiǎn)似乎可能高于一般人。