克羅恩病(CD)是一種終身性的慢些疾病,很多患者會(huì)出現(xiàn)各種并發(fā)癥,比如消化道出血、穿孔、瘺管、梗阻等,少數(shù)患者可能合并癌變,這些并發(fā)癥如果非常嚴(yán)重,可能會(huì)有生命危險(xiǎn)。另外,治療藥物副作用或疾病本身導(dǎo)致的其他器官疾病也可能累及生命。
早在2006年,消化屆著名雜志《GUT》刊登了第一篇關(guān)于CD患者的死亡率調(diào)查的文章(1),該文章調(diào)查了歐洲380例CD患者1991年到1993年診斷的CD患者10年后的死亡率,發(fā)現(xiàn)較正常人而言,結(jié)腸累及或發(fā)病時(shí)候炎癥明顯的CD患者的死亡率增加,死亡原因主要是胃腸道并發(fā)癥;診斷時(shí)年齡大于40歲是獨(dú)立相關(guān)因素。順便在這里也提一下潰瘍性結(jié)腸炎(UC)的這個(gè)問(wèn)題,2007年,另一篇潰瘍性結(jié)腸炎的研究(2)卻發(fā)現(xiàn)潰瘍性結(jié)腸炎患者死亡率較正常人無(wú)明顯差異。2013年一篇meta分析文章(3)在分析了35篇炎癥性腸病(IBD,包括UC和CD)的死亡率相關(guān)文章后總結(jié)認(rèn)為UC和CD患者的死亡率較正常人增加,主要原因的癌變、肺部疾病和非酒精性肝病。
這些科研文章的結(jié)果也許讓你擔(dān)憂,比如癌變問(wèn)題。門(mén)診見(jiàn)過(guò)很多年輕患者早早就開(kāi)始害怕疾病癌變。當(dāng)然,不可否認(rèn),炎癥性腸病患者的癌癥發(fā)病率高于正常人群,尤其是長(zhǎng)期的嚴(yán)重的高?;颊摺B匝装Y刺激可以導(dǎo)致癌癥的發(fā)病增加,潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病都是這樣,前者更加多見(jiàn)。因此,預(yù)防癌變的各項(xiàng)監(jiān)測(cè)一直也是臨床強(qiáng)調(diào)的(請(qǐng)留意接下來(lái)到IBD癌變相關(guān)科普文章)。但是,這樣并不代表IBD患者就象腫瘤患者那樣,需要時(shí)常計(jì)算自己的5年或10年生存期,隨著科技的進(jìn)展,各種藥物的不斷開(kāi)發(fā),IBD患者的預(yù)后不斷改善。
還是這個(gè)著名雜志《GUT》在2014年剛發(fā)表了一篇挪威的文章(4),這篇文章給了我們重要的提示,我本人也在閱讀該文章后倍感鼓舞。這項(xiàng)科研調(diào)查了1990年開(kāi)始的237名CD患者并隨訪20年,并對(duì)比研究患者和正常人群的死亡原因,結(jié)果發(fā)現(xiàn)CD和一般人群相比,其病死率和癌癥導(dǎo)致的死亡并無(wú)升高。文章說(shuō)雖然在疾病活動(dòng)期存在一些問(wèn)題,但是在診斷確立后的長(zhǎng)達(dá)20年的時(shí)間內(nèi),CD并不會(huì)導(dǎo)致病死率的增加。
當(dāng)然,這篇文章是監(jiān)測(cè)挪威的患者,那里的醫(yī)療是出名的好,那邊的患者不能完全代表我們中國(guó)的患者。但是,這個(gè)結(jié)論告訴我們:只要得到好的早期的治療,CD患者的預(yù)后并不是很差。相反,關(guān)心患者的生活質(zhì)量、關(guān)注患者的帶病生活情況,這些是醫(yī)師治療中需要密切關(guān)注的重要內(nèi)容。
因此,在這里想對(duì)大家來(lái)說(shuō),不要過(guò)度恐懼自己的未來(lái)。最最重要的是做好現(xiàn)在該做的事情-最大程度地控制疾病活動(dòng)。疾病越是控制地好,預(yù)后自然就越好。和你的??漆t(yī)師好好討論病情和你的擔(dān)心,規(guī)范地治療,好好地隨訪,規(guī)則地監(jiān)測(cè)內(nèi)鏡,你可以最大程度地掌握自己的未來(lái)。