白塞氏病是罕見病的一種，患者不止病情嚴(yán)重難以控制且治愈幾率很低，目前尚未有特殊療法可以徹底治愈。近來，越來越多的患者因為白塞氏病會遺傳這一觀點感到絕望，事實是這樣的嗎?專家告訴大家，白塞氏病確實存在遺傳問題，但是這只是小概率事件無需太過擔(dān)心。
專家介紹說，很多遺傳病都有遺傳危險度數(shù)據(jù)，比如精神病、高血壓、糖尿病等。但白塞氏病國內(nèi)目前還沒有案例報道。而這個事實其實說明了白塞氏病發(fā)病率低。要計算其危險度，必須進(jìn)行家系調(diào)查，一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)、一個縣能收集到的樣本太少，不具有代表性和可比性。進(jìn)行全省的大規(guī)模的調(diào)查，人力、物力、財力都不允許，經(jīng)濟(jì)上也不劃算。所以至今能看到的是家族性遺傳的個案報道。
我們再來計算它的遺傳概率。因為資料有限，我們只能估計。白塞氏病人群的患病率是14/10萬。HLA-B5陽性是正常人的4-5倍;第2點HLA-B5陽性率是正常人的5.7倍(57.5%/10.1%)。我們?nèi)∽畲笾?.7倍作為白塞氏病遺傳相對危險度作近似估計。那么白塞氏病人的子女患病率應(yīng)為14/10萬×5.7=80/10萬。也就是說1250個孩子中，才有一個患白塞。我們把相對危險度擴(kuò)大10倍，也就是說白塞氏病人家族的患病率是其它正常人群的57倍，白塞氏病人的子女患病率應(yīng)為14/10萬×57=800/10萬，患病率0.8%，125個孩子中才有一個患白塞。
另外，專家還以系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為舉例說明，SLE是同白塞氏病差不多的自身免疫疾病，我們用它來估計白塞氏病。SLE患病率在10～100/10萬人，而SLE患者親族中患病率可達(dá)到0.4%～5%。取平均值，人群患病率(10+100)/10萬/2=55/10萬;親族中患病率(0.4+5)/%/2=2.7%。相對危險度=2.7%/55/10萬=49倍。我們用49倍來估計白塞氏病。49×14/10萬=686/10萬，發(fā)病率0.7%，146個孩子中才有一個患白塞。
專家提醒，白塞氏病患者無需太過擔(dān)心遺傳問題，轉(zhuǎn)進(jìn)時間積極治療才是最應(yīng)該做的，而且如此低的遺傳幾率，真的是罕見中的罕見，建議患者放松心情，增強(qiáng)自信心，積極地走向更好地明天。
