6年前,李涇煜和其他小朋友一樣,背著書包蹦蹦跳跳去小學(xué)??缮蠈W(xué)沒多久,李涇煜跑步時(shí)常常摔跤,去醫(yī)院檢查后得知,他患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(肌肉萎縮癥)。如今,李涇煜已經(jīng)12歲,已癱瘓臥床3年了。李涇煜說,他最大的心愿就是站起來,和弟弟手拉手一起上學(xué)。
經(jīng)常摔跤原是患怪病
昨日上午,天氣陰冷,12歲的李涇煜和7歲的弟弟李金洋正在下跳棋。此刻的李涇煜十分開心,周末弟弟不用上學(xué),可以陪他。
每移動(dòng)一個(gè)重量幾乎可以忽略的棋子,李涇煜都十分費(fèi)勁,要花五六秒鐘。
李涇煜坐在床上,雙腿彎曲,腿上蓋著毛毯。雖然手腳冰涼,媽媽陳玉紅卻不敢給兒子蓋多?!八葲]有力氣,蓋多了會(huì)壓得痛。”陳玉紅一邊說著一邊給兒子搓手。
李涇煜已經(jīng)在床上像這樣坐了3年。
6歲時(shí),李涇煜和其他小朋友一樣,背著書包踏進(jìn)校門??缮蠈W(xué)沒多久,李涇煜跑步時(shí)常常摔跤。到醫(yī)院檢查后得知,李涇煜患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,俗稱肌肉萎縮癥。
七旬奶奶背孫子上學(xué)
為了生活,陳玉紅和丈夫到廣州打工,兒子由奶奶照顧。
李涇煜堅(jiān)持上學(xué),到7歲時(shí),只能像剛會(huì)走路的孩子那樣一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng),年近七旬的奶奶每天背著孫子去學(xué)校。
背累了就讓孫子走幾步,然后又背上繼續(xù)前行,普通孩子十多分鐘就能到學(xué)校,祖孫倆卻要走上半個(gè)小時(shí)。
漸漸地,李涇煜完全不能走路。為了讓奶奶不那么辛苦,他中午就留在學(xué)校,奶奶每天中午做好飯送去。到小學(xué)三年級(jí),奶奶背不動(dòng)了,他不得不停止學(xué)業(yè)。
今年4月,已經(jīng)74歲的奶奶不慎摔跤骨折,在襄陽(yáng)打工的陳玉紅把兒子接到了襄陽(yáng)。
為了方便照顧兒子,陳玉紅在家附近的一家服裝廠打工,每月工資五六百元。
起初,陳玉紅都會(huì)把客廳的燈開著,方便兒子拿東西。過了一段時(shí)間,李涇煜讓媽媽把燈關(guān)掉。“一會(huì)兒太陽(yáng)出來了客廳里也亮得很,我看得見,一直開燈費(fèi)電?!崩顩莒蠈?duì)媽媽說。在家里,李涇煜唯一能做的事情就是看電視。李涇煜說,動(dòng)畫片一放完,他就趕緊把電視關(guān)掉,可以省點(diǎn)電。
想站起來和弟弟一起上學(xué)
“媽媽告訴我,沿著彎彎的小路,就能走出大山,遙遠(yuǎn)的北京城,有一座天安門,廣場(chǎng)上升旗儀式非常壯觀……”昨日上午,下了一會(huì)兒跳棋,李金洋就拿出語文課本讓哥哥教他讀書。李涇煜在課本里選擇了這篇《我多想去看看》。
剛上一年級(jí)的李金洋常常會(huì)請(qǐng)教哥哥一些數(shù)學(xué)題,哥哥會(huì)教弟弟背詩(shī)。李金洋說,哥哥教他背了很多詩(shī),有《清明》《靜夜思》……
李涇煜的家就在人民路教育集團(tuán)神州校區(qū)門口。每天,他都能聽見校園內(nèi)的歡笑聲。每到陽(yáng)光明媚的日子,李涇煜就會(huì)讓媽媽抱他到陽(yáng)臺(tái)上,看樓下背著書包上學(xué)的小學(xué)生們。
李涇煜說:“我最大的心愿就是站起來,和弟弟手拉手一起上學(xué)。”