躺在病床上的姍姍，插著呼吸機(jī)，鼻子里還有一根鼻飼管，在搶救室的九天以來(lái)，她不能進(jìn)食，全靠從鼻飼管里喂米湯，呼吸也全靠呼吸機(jī)維持著。
這曾是一個(gè)時(shí)髦、漂亮的女孩子。
她手邊的床上有一本裝訂起來(lái)的小本子，上面寫著一些斷斷續(xù)續(xù)的字句：感謝你們、好好活著、用藥、痛……最讓人震撼的是“救我”這兩個(gè)字。那是一個(gè)女孩對(duì)生命的渴求。
“這些都是她這幾天寫的，因?yàn)椴荒苷f話，只能寫字來(lái)表達(dá)?！眾檴櫟陌职指嬖V記者。
21歲的姍姍來(lái)自衢州常山的一個(gè)農(nóng)村家庭，家中還有一個(gè)19歲的弟弟在讀高二。姍姍18歲高中畢業(yè)就來(lái)到杭州四季青打工，做服裝銷售。姍姍樣子長(zhǎng)得不錯(cuò)，腦筋也靈活，銷售工作做得得心應(yīng)手，月收入從最初的八百元，到后來(lái)的四五千。
可去年8月，一向健康的姍姍被確診得了重癥肌無(wú)力。自那以后，姍姍的父母陪著她去了很多大醫(yī)院，也到找過土郎中，但一直沒起色。一個(gè)多月前，姍姍慕名來(lái)到省中醫(yī)院看病，病情逐漸穩(wěn)定。
上周一他們?cè)賮?lái)復(fù)診，肚子有點(diǎn)餓的姍姍吃了一個(gè)面包。沒想到，吃著吃著，面包屑突然嗆到了氣管里，姍姍無(wú)力咳出，結(jié)果導(dǎo)致了窒息醫(yī)生趕緊給她上了呼吸機(jī)。
“她是重癥肌無(wú)力突然加重，目前處于重癥肌無(wú)力危象狀態(tài)，這種情況在臨床上是很少見的，我也是第一次遇到?！笔≈嗅t(yī)院急診科主任黃小民告訴記者。對(duì)于這個(gè)女孩，他十分同情。
“她現(xiàn)在情況很危險(xiǎn)。最好的辦法是做血漿置換，將血液中的抗體清除掉。由于她發(fā)病比較晚，我們懷疑是胸腺瘤造成的重癥肌無(wú)力，通過現(xiàn)在微創(chuàng)的胸腺手術(shù)，是有可能痊愈的。
”
但姍姍之前的治療已經(jīng)花去20多萬(wàn)，讓本不富裕的家庭負(fù)債累累，更無(wú)力承擔(dān)之后的費(fèi)用。
“我能借的親戚朋友都借了，實(shí)在借不到錢了?！眾檴櫟母改高@些天一直精心照料著她，卻對(duì)日漸增加的醫(yī)療費(fèi)用有心無(wú)力，只能選擇保守的治療方法。
昨天，躲著女兒，終于承受不了壓力的夫妻倆抱頭痛哭。
運(yùn)動(dòng)后腿站不穩(wěn)不一定是重癥肌無(wú)力。但重癥肌無(wú)力確實(shí)有可能會(huì)走路不穩(wěn)。在發(fā)病初期患者常感到眼睛或四肢有酸脹不適的感覺，容易產(chǎn)生視力模糊的癥狀?；颊呷菀赘械狡谟绕涫窃谘谉岬奶鞖饣蛟陆?jīng)時(shí)疲勞加重。骨骼肌會(huì)明顯感到疲勞無(wú)力，這也是重癥肌無(wú)力病人的明顯癥狀。重癥肌無(wú)力不僅見于成人也見于18歲以下青少年甚至嬰兒。所以嬰兒患病的風(fēng)險(xiǎn)一般是由母親遺傳的而肌肉萎縮的表現(xiàn)并不明顯。所以積極的查明病因，盡早治療。
講話有大舌頭，說話不清楚的現(xiàn)象，這不是重癥肌無(wú)力的現(xiàn)象。重癥肌無(wú)力主要會(huì)表現(xiàn)為全身骨骼肌肉都受到影響，發(fā)病初期主要會(huì)有眼瞼下垂，看事物時(shí)會(huì)有重影。其次還會(huì)出現(xiàn)有咽喉部肌肉無(wú)力的現(xiàn)象一般會(huì)有咀嚼無(wú)力，導(dǎo)致吃飯時(shí)間延長(zhǎng)，說話時(shí)會(huì)有鼻音，喝水容易被嗆到，甚至?xí)?dǎo)致吞咽困難等現(xiàn)象。而且部分患者還會(huì)感覺肢體肌肉無(wú)力，但這些因素都和大舌頭沒有關(guān)系。所以一般有大舌頭并不是重癥肌無(wú)力引起的，可以先根據(jù)身體檢查確診原因，再針對(duì)病因治療。
要根據(jù)患者病情的嚴(yán)重程度和身體的免疫力判斷。重癥肌無(wú)力的常用治療方式為藥物治療和手術(shù)治療，患病后可以選擇使用膽堿酶抑制劑搭配免疫抑制劑，改善患者的癥狀，延緩病情的發(fā)作速度。大部分重癥肌無(wú)力患者都會(huì)出現(xiàn)胸腺異常的現(xiàn)象，患者通過手術(shù)將胸腺切除，是一種比較有效的治療手段，絕大多數(shù)經(jīng)過積極的接受治療，可以正常工作和生活。
說話不清楚是因?yàn)橹匕Y肌無(wú)力導(dǎo)致的。由于疾病的原因?qū)е碌陌l(fā)音障礙造成的，建議家屬立即帶孩子去醫(yī)院就診，遵醫(yī)囑給予對(duì)癥治療，以免病情加重出現(xiàn)重癥肌無(wú)力的并發(fā)癥等，影響患者的病情控制，甚至?xí)?dǎo)致不可逆轉(zhuǎn)的損傷，降低患者的生活質(zhì)量。
該病是一種與免疫有關(guān)的疾病，治療所需時(shí)間較長(zhǎng)，一些患者認(rèn)為這是一種不治之癥，喪失了治療的信心，其實(shí)采取正規(guī)有效的治療，重癥肌無(wú)力的癥狀是是可以有效控制的。對(duì)于患者來(lái)說，一旦得了重癥肌無(wú)力就要及時(shí)治療，防止病情的加速。治療重癥肌無(wú)力要根據(jù)患者的具體癥狀采取針對(duì)性的治療方式，這樣才能起到最好最有效的治療效果。治療重癥肌無(wú)力的最好方法：藥物治療重癥肌無(wú)力有效率為92％。應(yīng)用激素中劑量沖擊小劑量維持療法及聯(lián)合抗膽堿酯酶藥物治療。腎上腺皮質(zhì)類固醇激素因其免疫抑制作用而成為重癥肌無(wú)力治療的主要藥物。手術(shù)治療：對(duì)伴有胸腺瘤的重癥肌無(wú)力患者應(yīng)盡早手術(shù)治療，行胸腺切除手術(shù)，胸腺切除術(shù)是治療重癥肌無(wú)力的有效手段，效果已得到公認(rèn)。手術(shù)后的有效率在72％～95％，緩解率在28％～52％。除對(duì)于嚴(yán)重重癥肌無(wú)力患者的治療還可采用血槳交換法。中醫(yī)以健脾益氣，滋補(bǔ)肝腎，強(qiáng)筋壯骨為主要原則，對(duì)于防止肌肉萎縮及關(guān)節(jié)攣縮變形，療效比較理想。
表情淡漠不考慮是重癥肌無(wú)力的表現(xiàn)。重癥肌無(wú)力的患者主要表現(xiàn)為骨骼肌無(wú)力的癥狀，可以出現(xiàn)四肢近端肌肉無(wú)力，嚴(yán)重時(shí)可能會(huì)有累及到呼吸肌，引起呼吸功能衰竭，患者不會(huì)出現(xiàn)感覺障礙，也不會(huì)出現(xiàn)面部表情肌肌的異常，一般上午時(shí)癥狀較輕，下午或者活動(dòng)后癥狀加重。部分患者為單純眼肌型重癥肌無(wú)力，主要表現(xiàn)為眼瞼下垂，一部分全身性重癥肌無(wú)力的患者，同時(shí)也可能會(huì)出現(xiàn)眼肌無(wú)力的表現(xiàn)。表情淡漠可見于帕金森病、帕金森綜合征，或者其它器質(zhì)性病變引起的腦細(xì)胞功能損傷較大，引起患者認(rèn)知功能障礙等。
肌無(wú)力是一種神經(jīng)-肌肉接頭部位因乙酰膽堿受體減少而出現(xiàn)傳遞障礙的自家免疫性疾病.中年男性得了重癥肌無(wú)力，開始出現(xiàn)了眼瞼下垂，重癥肌無(wú)力出現(xiàn)眼瞼下垂主要還是要用藥控制整個(gè)肌無(wú)力的癥狀才能改善，不能只針對(duì)眼瞼下垂來(lái)治療，可以通過在中醫(yī)方面來(lái)進(jìn)行相關(guān)的針灸治療，也可以通過按摩以及推拿方面，也可以通過調(diào)節(jié)神經(jīng)來(lái)進(jìn)行相關(guān)的調(diào)理，或者通過健脾益氣的中藥來(lái)進(jìn)行相關(guān)的治療。日常生活中同時(shí)要注意飲食有節(jié),生活要有規(guī)律,適當(dāng)運(yùn)動(dòng),樂觀,避免精神緊張有著重要作用;禁食生冷,油膩,辛辣刺激性食物。
老年人重癥肌無(wú)力的癥狀通常包括聲音嘶啞、吞咽困難、四肢無(wú)力等。重癥肌無(wú)力是一種獲得性自身免疫性疾病，伴有神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙。患者可出現(xiàn)骨骼肌無(wú)力，休息后可緩解。肌無(wú)力在下午或晚上因疲勞而加重，早晨或休息后緩解。當(dāng)其他肌肉群受累時(shí)，出現(xiàn)上瞼下垂、表情淡漠、面容扭曲、持續(xù)咀嚼無(wú)力、嗆水、吞咽困難、聲音嘶啞、鼻音、頸軟、抬頭困難、聳肩無(wú)力、四肢無(wú)力、呼吸困難等。也可能發(fā)生在一些重癥肌無(wú)力和其他自身免疫性疾病的患者中，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這種疾病主要用藥物治療，常用藥物包括膽堿酯酶抑制劑，如溴隱亭，糖皮質(zhì)激素，如甲基強(qiáng)的松龍和醋酸，以及免疫抑制劑，如硫唑嘌呤。建議患者規(guī)律作息，避免熬夜、過度勞累，以免誘發(fā)或加重病情。
肌無(wú)力是一種由神經(jīng)肌肉傳達(dá)障礙引來(lái)的慢性疾病。其臨床診斷特點(diǎn)是受干擾的肌肉和骨骼容易疲勞，歇息和抗膽堿藥救治后部分徹底恢復(fù)。這種疾病的再次發(fā)生與隔代遺傳因素有一定的關(guān)系。它可以再次發(fā)生在任何年齡，但最常見的是在10-35歲，也再次發(fā)生在中年和老年患者。
肌營(yíng)養(yǎng)不良和重癥肌無(wú)力雖然都表現(xiàn)為肌肉沒有力量，但是是截然不同的病因，發(fā)病機(jī)制完全不同。重癥肌無(wú)力是一種自身免疫性疾病，屬于神經(jīng)肌肉接頭的遞質(zhì)傳導(dǎo)障礙，可通過抽血化驗(yàn)相關(guān)的抗體，肌電圖等試驗(yàn)進(jìn)行鑒別。而肌營(yíng)養(yǎng)不良則是由于營(yíng)養(yǎng)不良導(dǎo)致的肌肉萎縮，是生長(zhǎng)發(fā)育方面的問題，也可能是遺傳性疾病。
